Как МОО "Чтобы видеть!" помогает пациентам (2021г)
В этом видео Варвара Андреевна Шибанова, пациентка с синдромом Ашера, рассказывает о своём опыте, о том, как работает пациентское сообщество, какие задачи оно решает и как помогает людям с наследственными заболеваниями сетчатки адаптироваться к жизни. Вы узнаете о важности генетического тестирования, о программах диагностики, о том, как сообщество взаимодействует с фармацевтическими компаниями и учёными, а также о практических инструментах реабилитации — от видеоувеличителей до социальной поддержки. 🔍 Оглавление: 00:01 – Введение: Варвара Шибанова, пациентка с синдромом Ашера 00:01 – Синдром Ашера — основная причина слепоглухоты в мире 00:34 – Лечение: пока только для амавроза Лебера (мутация RPE65) 00:34 – Роль сообщества: обмен опытом, советы, поддержка 01:25 – Задачи сообщества: новости о клинических исследованиях, реабилитация, истории успеха 03:33 – Технологии и адаптация • Видеоувеличители, гаджеты, программы для смартфонов • Эффективное использование остаточного зрения • Обустройство окружающей среды 04:29 – 🧬 Генетическое тестирование: важность определения мутации и формы наследования 04:29 – Программы поддержки генетического тестирования (Москва, медико-генетический центр) 07:08 – Программа диагностики от компании «Медконнект» 08:11 – 📝 Анкета пациента на сайте: сбор информации, помощь в планировании помощи и защите интересов 10:04 – Взаимодействие с фармацевтическими компаниями (ProQR и др.) 11:28 – Участие в написании клинических рекомендаций и брошюр 11:28 – Онлайн-встречи для обсуждения потребностей пациентов 12:16 – Социальные сети: Facebook, ВКонтакте, Instagram 12:16 – Планы: школа пациента, психологическая помощь 13:14 – 🤝 Благотворительность: фонд «География добра», покупка видеоувеличителей для школьников 13:14 – Доклинические исследования генетического редактирования гена USH2A 15:00 – Редактирование генов: перспективы для крупных генов (ABC4, AI и др.) 15:46 – Помощь российским учёным в запуске доклинических исследований 15:46 – Опрос пациентов о поддерживающей терапии 16:43 – Как связаться с сообществом: соцсети, email, WhatsApp, телефон 16:43 – Основной запрос пациентов: информация о лечении и его доступности Спикер: Шибанова Варвара Андреевна Видео 2021г.
В этом видео Варвара Андреевна Шибанова, пациентка с синдромом Ашера, рассказывает о своём опыте, о том, как работает пациентское сообщество, какие задачи оно решает и как помогает людям с наследственными заболеваниями сетчатки адаптироваться к жизни. Вы узнаете о важности генетического тестирования, о программах диагностики, о том, как сообщество взаимодействует с фармацевтическими компаниями и учёными, а также о практических инструментах реабилитации — от видеоувеличителей до социальной поддержки. 🔍 Оглавление: 00:01 – Введение: Варвара Шибанова, пациентка с синдромом Ашера 00:01 – Синдром Ашера — основная причина слепоглухоты в мире 00:34 – Лечение: пока только для амавроза Лебера (мутация RPE65) 00:34 – Роль сообщества: обмен опытом, советы, поддержка 01:25 – Задачи сообщества: новости о клинических исследованиях, реабилитация, истории успеха 03:33 – Технологии и адаптация • Видеоувеличители, гаджеты, программы для смартфонов • Эффективное использование остаточного зрения • Обустройство окружающей среды 04:29 – 🧬 Генетическое тестирование: важность определения мутации и формы наследования 04:29 – Программы поддержки генетического тестирования (Москва, медико-генетический центр) 07:08 – Программа диагностики от компании «Медконнект» 08:11 – 📝 Анкета пациента на сайте: сбор информации, помощь в планировании помощи и защите интересов 10:04 – Взаимодействие с фармацевтическими компаниями (ProQR и др.) 11:28 – Участие в написании клинических рекомендаций и брошюр 11:28 – Онлайн-встречи для обсуждения потребностей пациентов 12:16 – Социальные сети: Facebook, ВКонтакте, Instagram 12:16 – Планы: школа пациента, психологическая помощь 13:14 – 🤝 Благотворительность: фонд «География добра», покупка видеоувеличителей для школьников 13:14 – Доклинические исследования генетического редактирования гена USH2A 15:00 – Редактирование генов: перспективы для крупных генов (ABC4, AI и др.) 15:46 – Помощь российским учёным в запуске доклинических исследований 15:46 – Опрос пациентов о поддерживающей терапии 16:43 – Как связаться с сообществом: соцсети, email, WhatsApp, телефон 16:43 – Основной запрос пациентов: информация о лечении и его доступности Спикер: Шибанова Варвара Андреевна Видео 2021г.